زمن برس، فلسطين: في السابع عشر من نيسان من كل عام يتم الاحتفال باليوم العالمي للهيموفليا حول العالم لزيادة الوعي بالهيموفيليا وأمراض نزف الدم  الوراثية.

يتم بذل جهد مشكور والهدف  السامي التأكد والعمل على توفير التشخيص الأفضل والوصول للرعاية الطبية  الشمولية وجعل الأدوية  الخاصة - العوامل المخثرة-  ( العلاج الدائم والمستمر)  متوفرة للملاين ممن يعانون من أمراض نزف دم وراثية نادرة ،ولكن  للأسف لا زال هؤلاء المرضى  يعانو من عدم حصولهم على الرعاية المناسبة كما هو حال غالبية مرضى نزف الدم الوراثي في فلسطين.

قدر كبير من الرعاية، الدعم  والمناصرة يتم بذله من العائلات الممتدة والتي تأتي على هيئة طواقم طبية،  اصدقاء، وزملاء،  وأقارب.تشارك تلك التجمعات في مقدرتها على التعاضد والعمل سويا باعداد كبيرة لتحسين الاوضاع الصحية ، المعيشية للمرضى وعائلاتهم.

اليوم العالمي للهيموفيليا يوفر الفرصة للعائلات والمجتمعات المختلفة والاصدقاء والزملاء ومقدمي الخدمات  لزيادة الوعي ورفع مقدار الخدمات المقدمة لاولئك الذين يعيشون ويعانون من امراض نزف دم وراثية.   

ندعو الجميع في هذه السنة التشبيك والتواصل مع  عائلة مجتمعات مرضى نزف الدم العالمية عبر شبكة التواصل العالمية التابعة للجمعية العالمية للهيموفيليا وتشجيع  مستخدمي شبكة التواصل الاجتماعي في فلسطين للانضمام للعائلة العالمية.

" جميعنا نعمل سويا، ندعم بعضنا الاخر، ونساعد عندما يحتاج خدماتنا شخص معين. فهذا ما تقوم بعمله العائلة الواحدة لاحد افراد العائلة. يقول جاد الطويل رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم . أن ما يعانيه مرضى نزف الدم والهيموفيليا في فلسطين  اضعاف مضاعفة  من معاناة المجتمعات الاخرى ولكن لدينا تصميم ان نعمل كفريق متكامل  من مرضى وعائلاتهم وطواقم طبية واجتماعية ومؤسسات حكومية ومجتمع مدني، وان اللجنة الوطنية العليا لامراض نزف الدم التي صدر قرار بتشكيلها من معالي وزير الصحة في العام الماضي واجتمعت  في اول  اجتماع لها في بداية هذا العام ستكون الملتقي العائلي والتنسيقي لتوفير الخدمات الشمولية لمرضى نزف الدم والهيموفيليا وعلى راسها العوامل المخثرة حسب البروتوكولات الدولية.

"جميعنا نعمل سويا في معركة لزيادة الوعي وتحسين الرعاية " يقول أين ويل رئيس الجمعية العالمية للهيموفيليا   WFH  " انضمو  لعائلة الجمعية العالمية للهيموفيليا  وكونو جزء من الجهد العالمي لتحسين التشخيص ورفع معاير العلاج لمن يحتاجها."

للعام الثاني على التوالي تعتذر الجمعية الفلسطنية لامراض نزف الدم عن اقامة اية نشاط  مركزي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا و تقتصر انشطة اليوم  على البيانات الصحفية والمؤتمرات الصحفية ودعوة الاعلام لتغطية قصص الامل النابعة من ألم المرضى حيث ان  شح  وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة لهؤلاء المرضى حسب البروتوكولا ت الدولية  يجعل حركة المرضى وعائلاتهم محدودة من المحافظات المختلفة.

في فلسطين حتى الان يتعذر حصر أعداد المرضى لعدم وجود سجل وطني  بامراض نزف الدم. التقديرات الدولية حسب تعداد السكان تقول ان عدد المرضى من الهيموفيليا الف وباء ممن يلزمهم العامل الثامن او التاسع يبلغ عددهم ما يقارب الخمسماية مريض  بالاضافة الى  الالاف من المرضى- ذكور واناث ممن يعانون من اعتلال في العوامل المخثرة الاخرى كالعامل الاول والخامس والسابع والتاسع والعاشر وفان ويلبراند والصفائح الدموية، والجمعية استطاعت  حتى الان توثيق والتواصل مستمر فقط مع  190 حالة في الضفة الغربية و120 حالة في قطاع غزة وتم تزويد قوائم باسماؤهم  لادارات وزارة الصحة الفلسطينية المختلفة بعد الاجتماع الاول للجنة الوطنية العليا لامراض نزف الدم.

وللتعرف على الهيموفيليا وامراض نزف الدم الدم الوراثية الاخرى يمكنكم زيارة موقع الجمعية العالمية للهيموفيليا الالكتروني والذي يحتوي قسما مهما  وباللغة العربية    www.wfh.org.  و للتعرف على اوضاع مرضى فلسطين  تم انشاء موقع على الفيس بوك  عنوانه  باللغة العربية  الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم – الهيموفيليا  .

حول الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى:
الهيموفيليا، فان ويلبراند، امراض  اعتلال الصفائح الدموية واختلال العوامل المخثرة الاخرى امراض  نزف مزمنة منع الدم من التخثر بانتظام. الاشخاص المصابون بامراض نزف الدم لا يوجد لديهم كمية كافية من نوع معين من العوامل المخثرة، وهي بروتين في الدم او انها لا تعمل بانتظام. شدة مرض نزف الدم  عادة تعتمد على كمية العامل المخثر المفقود او الذي لا يعمل بانتظام. المرضى المصابين بالهيموفيليا قد يتعرضون لحالات نزف غير مسيطر عليها والتي قد حدث لابسط الكدمات والجروح.

النزف في المفاصل والعضلات  مؤلم جدا ومعيق للحركة اثناء النزف ، بينما النزف في الاعضاء الرئيسية مثل الدماغ قد يؤدي للموت لا سمح الله.

الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم :-
جمعية غير حكوكمية غير ربحية تأسست في اواسط التسعينات من القرن الماضي وتم اعادة ترخيصها من قبل وزارة الصحة الفلسطنية في عام 2006 وتقوم على عمل المتطوعين والهتمين  والمرضى وعائلاتهم وتعمل بالتوعية والتثقيف والحشد والمناصرة  وتحاول المساهمة والعمل على توفير العوامل المخثرة بكافة انواعها والتشخيص الدقيق والرعاية الشمولية الطبية والنفس اجتماعية للمرضى    معتمدين على قوانين  الحق في الصحة التي اقرته المواثيق والانظمة الدولية ولا تطرح الجمعية نفسها بديلا لوزارة الصحة الفلسطينية بل  كل يعمل في مجال تخصصه ولكن بتكامليه.
 
الجمعية العالمية للهيموفيليا:-
قامت الجمعية العالمية للهيموفيليا (WFH),  على مدار الخمسين عام الماضية   كجمعية عالمية غير ربحية بالمساهمة  في تحسين الاوضاع الحياتية لمن يعانون من   الهيمفوفيليا وامراض نزف الدم الاخرى. فقد تم تاسيس الجمعية  عام 1963 وهي شيكة عالمية من جمعيات المرضى في 122 دولة  ولديها تمثيل رسمي في منظمة الصحة العالمية.